Como parte de nuestro homenaje a nuestras mamás admirables conversamos con Karla García, la mamá de Allegra.

Hoy conoceremos más de la vida de Allegra y de las experiencias de Karla en su misión como mamá.

 

Allegra tiene 6 años

En palabras de Karla, Allegra “es una niña con una cantidad de energía interminable, creo que por su misma naturaleza con la gente que conoce por primera vez es reservada y tímida, pero una vez que te conoce ves cómo se transforma y te trata como su mejor amiga, quiere siempre compartir contigo sus intereses y lo que está haciendo”.

Allegra es una niña especial, pues además de todos sus talentos, en la semana 25 del embarazo de Karla detectaron que el crecimiento de sus piernas y brazos se estaba desacelerando.

Karla nos comenta al respecto: “En ese momento sabían que su condición tenía que ver con algún tipo de displasia ósea, pero específicamente no sabían cual. Hay más de 250 tipos. Y al nacer hicieron una serie de pruebas que confirmaron que había una alta probabilidad de que fuera acondroplasia. Después antes de que cumpliera el año de edad se le mandó a hacer un examen de sangre al extranjero, para buscar en su DNA la mutación del gen específico de esta condición y se confirmó”.

Allegra nació con una condición genética llamada Acondroplasia, la cual es la forma más común de enanismo en el mundo: una persona de altura baja, quien en su edad adulta típicamente mediría 1.10 – 1.20 metros, aunque esto varía en cada caso.

No se considera una enfermedad por tener una diferencia en su altura, pero debido a que el resto de su cuerpo crece a un ritmo promedio y solo los 4 huesos largos del cuerpo se quedan cortos, esto genera una cantidad importante de consecuencias médicas que si llegan a impedir una vida normal.

Las personas con ésta condición no pueden desplazarse libremente, no tienen la independencia que tiene cualquier niño a su edad, y si tienen que tener un seguimiento médico preventivo constante.

Como una mezcla de sentimientos y emociones fue el momento que vivió Karla con el nacimiento de Allegra: “Cuando ella nació fue muy complicado porque sientes de todo, en todo momento y al mismo tiempo sientes una enorme felicidad y amor, sientes terror, sientes mucha tristeza, sientes miedo constante del futuro.

Te sientes solo porque no conoces a nadie que viva lo que tú estás viviendo y la gente que te quiere no sabe cómo ayudarte.

Pensé que nunca lo superaría, no sabía cómo ayudarla, como mamá quieres resolver el problema, controlar el mundo de ellos y mi mente intento por mucho tiempo de ´resolver´, o de ´curar´; solo hasta que te das cuenta de que son tus emociones y hasta cierto punto tu egoísmo lo que no te deja ver a tu hijo feliz frente a ti, y dejas de pensar en cómo tú te sientes y lo que te haría sentir mejor a ti, solo en ese momento empieza la aceptación y las cosas mejoran poco a poco para ti como padre”.

Allegra le hace “honor a su nombre” pues “ama la música, pintar y nadar. Tiene una personalidad muy fuerte, llena de opiniones e ideas. Es muy lógica para razonar, quiere entender por qué son las cosas así. No es nada ´princesa´, dice que las faldas le estorban para jugar; es super activa, siempre anda en el lodo, saltando y corriendo.

Pero lo más increíble es cómo transforma a la gente a su alrededor, sin hacer nada en particular más que convivir con ellos, los hace sentir parte de su espacio y de su mundo. Los hace sentir queridos y se nota en la expresión de la gente”, nos comenta Karla.

En cuanto a la dinámica familiar mencionó: “es un proceso de adaptación para todos mental y emocional. Pasada la reacción inicial, se trata de educarte en el tema, cuidar la salud del niño, y fuera de eso integrarlo a las actividades normales de una familia. Creo que la realidad es que en la medida en que las cosas se integren lo más normal posible a la vida del niño, es mejor.

Te das cuenta de que pasamos mucho tiempo tratando de planear el futuro en lugar de vivir el ahora; a mí por lo menos es lo que más trabajo me cuesta hacer. Hago un esfuerzo consciente por disfrutarla hoy, en este momento, en lugar de estar pensando en: ¿qué pasaría si?, o ¿qué pasará cuándo?…,. Porque la realidad de la vida es que no puedes adivinar el futuro, y desperdicias mucho tiempo en ello”.

¿Qué has aprendido como persona, como mamá?

“He aprendido en 6 años lo que fracasé en aprender en 38 años previos de vida. Yo tuve a Allegra a los 38 años, y lo fantástico de ello es que tienes más madurez y un poco más de experiencia; estás más cerca de entender lo que te importa y no en la vida. Y eso sin duda me ayudó mucho.

Pero aun así, darme cuenta de todo lo que ignoraba fue como una cachetada. He aprendido a no juzgar a nadie. Ni en broma ni en serio, ni en chat ni en persona. No sabes lo que esa persona está viviendo ni porque es como es, ni lo que ha sufrido, si está solo o no tiene familia.

He aprendido que la vida no es dinero, ni competencia. Es increíble lo poco que necesitas para vivir feliz, pero no lo sabes hasta que lo vives. No digo que seas pobre, hay que trabajar y ser organizado. He aprendido que no lo puedes hacer todo perfecto. Eliges mejor, sacrificas algunas cosas, pero la vida balanceada es mucho más satisfactoria que tener la Dirección Ejecutiva en una empresa y estar para efectos prácticos sola. He aprendido que no controlo nada, y que el poder que tienen los niños de cambiar el mundo es infinito y que somos los padres los que les matamos esa inspiración”.

Hablando de nuestro entorno social al preguntarle si considera que tenemos en Nuevo León una cultura adecuada para el desarrollo de los niños y niñas con capacidades especiales nos responde:

“Está empezando. Mi única preocupación es que se esté dando como moda y no como una realidad. Pensamos que el problema es solo aquí o solo en algunos casos, pero la realidad es que es una lucha constante en todo el mundo, y te lo digo porque viajando lo puedes observar, tanto lo bueno como lo malo. Pero es un hecho que en México y en el estado de Nuevo León, hay un atraso muy notable, y creo que más que por falta de dinero o inversión, es por falta de preparación y educación”.

Nos comentó además “ la sociedad en general, nuestro mundo y nuestra infraestructura así como nuestra educación no está preparado, sufren de discriminación, de bullying”.

¿Qué mensaje te gustaría transmitirle a los centros educativos?

“Que no tengan miedo. Ahorita a muchos los detiene el miedo y no quieren hablar o hacer nada que implique inclusión. Están tan asustados de qué pueda pasar, que no van a saber qué hacer, que va a ser muy difícil. Están concentrados en por qué no, en lugar del como sí.

Les diría que  hablen con los papás, somos los más interesados y estamos más que dispuestos a trabajar con ustedes en todo. Los niños sólo quieren ser parte de la comunidad”.

Como mamá nos comenta sus ideas y recomendaciones a otros papás o mamás que recién descubren que algo es diferente en sus hijos:

“Está bien llorar y sentir todo en un inicio; más que bien, háganlo. Dense tiempo para procesarlo todo. Pero pónganse un límite, porque su hijo está ahí y los está esperando, él está feliz de estar con ustedes y merece su amor y atención.

* Edúquense, a mí me sirvió entender lo que estaba viviendo desde la perspectiva lógica.

* Desháganse de las cosas falsas y huecas en su vida, porque aparte no van a tener tiempo para todo.

* Rodéense de gente honesta y no de amigos falsos o relaciones que no te dejan nada.

* A mi me ayudó tener fe en Dios. Pero cada quien debe buscar su consuelo espiritual.

* Dejar de pensar ¿por qué me pasa esto a mí? cuando el niño es quien es el primer afectado.

* No ser víctima en ningún momento. Tener fuerza y saber que todo estará bien, porque lo estará”.

Su mensaje a la sociedad: es:

“Creemos que la inclusión es solo para niños con características especiales. La gente en general cree que solo nos afecta a las familias que tenemos retos menos comunes al resto del mundo.

La discriminación y el rechazo existen en todos los ámbitos de la sociedad; existen por raza, por nivel económico, por cómo nos vemos, por cómo somos. Y también existe porque pensamos diferente o somos y nos vemos diferente como el caso de Allegra.

Si nosotros somos inclusivos, tolerantes y respetuosos, de cómo eres o lo que piensas, de tu vida y tus ideas, inicia el cambio que transforma. Hay que ser voz, líder y parte del movimiento humano”.

Muchas gracias Karla por darnos tu tiempo y abrirnos tu corazón.

 

Hoy en día la acondroplasia se presenta en 1 de cada 20,000 niños en el mundo y es 100% espontáneo, puede presentarse en cualquier familia sin importar color, raza o si tienes antecedentes de enanismo o no en la familia.

 


 

Categorías: Niños especiales

1 Comentario

Eva · 11 diciembre, 2018 a las 8:07 pm

karla,Allegra no pudo haber tenido mejor mamá , gracias por compartir

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